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 手術の影響 元会員  2012年3月24日(土) 15:58 Mail
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年間数回しか発作を起こさないのに、昨年12月、1日で4回も発作を起こし、防衛医科大病院に強制入院させられました。気が付いたらベッドに固定されていました。
国立精神神経センターの検査入院(長時間脳波検査、MEG、PET他)で手術部位をほぼ特定できました(右側頭葉、海馬)。
手術をした場合、障害者という肩書きが無くなり、社会的不利益を被る※可能性があると家族は言います。
(※障害者割引が無くなる、障害基礎年金がもらえなくなる、健常者枠に応募するのでよけいに就職しづらくなる、他)
ただし、発作がほとんど起きないということを面接や自己紹介で言うことができます。

 どうすればいいのか・・・ みきママ  2011年10月13日(木) 13:49
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はじめまして。
2歳になったばかりの娘が、9日日曜日、発作を起こし入院。
11日火曜日に退院となりましたが、帰り際にまた発作を起こし、МRIと脳波の検査。
特に異常が見られず、専門の病院を紹介されました。
そして昨日、てんかん外来で『良性乳幼児複雑発作』との診断をうけました。
医師には、3歳までには治るでしょうと言われ、
またすぐ発作があるようなら、薬で治療していきましょうとのことでした。
しかし、昨日病院から帰り数時間後に3回目の発作。
意識が朦朧としたまま病院へ向かい、40分ほど発作が続いていたと思います・・・

こんな短い期間に3回も発作が起こったのも不安ですが、
身体に麻痺が残っているのが気になります。
退院の日に足のもつれが気になり、てんかん外来のお医者様にうかがうと、
足の麻痺は一過性のものだろうと言われました。
しかし、昨日3回目の発作があり、今日は身体全体が少し麻痺しているように見受けられます。
他の家族が見ても、『なんかおかしいよね、変だよね』という感じです。

やはりみなさんも、発作の後はどこか麻痺しているような感じなのでしょうか?
もしこのままの状態が続いたらと思うと、不安でしょうがないです。

てんかん外来のお医者様から、てんかんについて詳しい説明がなかったのも、不安の一つです。
ほんの5分ほどの診察で、頭の中は???でいっぱいです。


  Mayumi  2011年12月13日(火) 23:52 [削除]
はじめまして、患者本人です。3度も頻繁に続くのは普通ではありません。5分ほどで診察が終わったと書いてありましたがインターネットに掲載されていた病院でしょうか?もし違うのでしたらこのネットにもてんかん専門病院又は専門クリニックが掲載されていますのでもう一度よく診察と検査をして同じ診断か又は違う診断か判断を仰ぐべきだと思います。

 初めまして ゆうな  2012年3月2日(金) 16:20 [削除]
はじめまして。患者本人です。私も全身痙攣と痙攣時、歯をくいしばってしまうので、てんかんの大きな発作が起きた後、全身が麻痺した状態になり、歯ブラシさえももてない状態です。ただ、大きな発作の後だけなのでそれが一貫性として続くわけではありません。3度も発作を起こすというのは前記の通り普通ではありません。
一度脳派等しっかりとした受診が必要です。
てんかんは脳にできた傷が原因ともいわれていますが、定かではありません。私は完全に脳障害からきているのですが。。
お子さんをかかえて大変だとは思いますが、もう一度大きな病院で受診されてみてください。
それとてんかん協会に相談するのも手だと思います。頑張って下さい。

 息子の一人暮らし 私も悩める母です  2011年9月29日(木) 9:04
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はじめまして。皆さんのご意見をお聞かせください。
大学1年になったてんかん治療中の息子のことです。
通学が2時間かかる事や、睡眠を6時間とるように主治医の先生から
言われていることで 時間が足りず
一人暮らしをさせてみようかと 考えているところです。

アドバイスありましたら お願いいたします。

 教員採用試験 雪うさぎ  2007年9月10日(月) 13:38
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はじめまして。患者本人です。
今夏、ある自治体の教員採用試験を受験しました。
二次試験で健康診断書の提出があり、てんかんであることを記載しての提出となりました。
教員は、てんかんである場合の職業制限には該当しませんが、この診断書が選考にどれだけ影響するか気になります。
てんかんであることを告知した上で教員採用試験を受験し、合格された方はみえますでしょうか。
また、もし合格した場合、勤務上の関係で車の運転が必要になりますが、実際に運転されている方はみえますか。
※現在はペーパードライバーです。服薬中ですが、発作も2年に1回あるかないかで症状が軽いほうなので、医師から運転を止められてはいません。
おしえていただきたいです。よろしくお願いいたします。

  楽天ファン  2007年9月21日(金) 20:55 [削除]
私は教員9年目に癲癇になった者です。今も服薬しながら教員を続けています。
他にも私の周りで癲癇の方で教員をしている人は何人もいるそうです。
大方の発作が薬でコントロールされることは周知の事実です。
管理職は私の持病を知った上で、校内の重要な仕事を任せます。

教員採用試験には影響ないと思いますが・・。

  楽天ファン  2007年9月21日(金) 21:43 [削除]
追加します。
車の運転に関してですが、運転を出来るだけ必要としない分掌に入れてくれています。
今は担任をしていますが、車の運転を仕事でしたのは1回だけですね。(距離が短いので自分で運転しました)

癲癇じゃなくても、運転が下手ということで絶対に車に乗らない人もいますし。(都会ではないです)


  雪うさぎ  2007年10月3日(水) 13:02 [削除]
楽天ファン様、ありがとうございます。
無事に二次試験合格をいただけました☆
合格の喜びとともに、努力した自分を受け入れていただけた嬉しさ、てんかんというハンディがあっても成し遂げられることはあるんだという手ごたえを感じています。
これからも体調管理には充分気をつけながら、教員としての道を歩んでいきます。
ほんとうにありがとうございました(^^)

 障害者自立支援医療で担当の先生とうまく向き合える事はできるか? ももちゃん  2007年9月26日(水) 19:44
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こんにちは、私は、療育手帳がB1で、精神障害者手帳が2級をもらっています。               小さい時から、てんかんっていう大きな病気をしています。先日、北里大学病院の小児精神神経科に通院をした時に、担当の先生から、『自立支援医療(精神通院)の上限負担額が(今は安く払っていますが)少し負担額が、増額がされることになりました。担当の先生は、困っている障害者の人がいるので、うまく払える事ができるのが心配です。」と教えてくれました。この先私は、担当の先生とうまく向き合えることができるか心配です。今は、地域福祉連携で北里に定期通院を、しています。相談をする相手がいないので、どのように話をしたらいいですか?どなたか、何か良い、アドバイスを教えてください。                

 」ももちゃんさんへ キャシー  2007年9月30日(日) 9:04 Mail [削除]
ももちゃんさん、おはようございます。キャシーと言います。私もてんかんです。
確かに自立支援法で自己負担額が増えれば心配ですよね。
そしてそのことがきっかけでお金が払えなくなったりすれば、担当の先生と美味く行かなくなる事を心配になるのも
もっともだと思います。
一応その件については北里病院には「ソーシャルワーカー」という相談に乗ってくれる人はおられますか?
その人に相談されるのが一番早いかなと思います。
一応担当の先生を通じてでも良いので、おられるかどうか聞いて見られたら良いかと思います。

 子供 悩める母  2007年9月17日(月) 21:47
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はじめまして。小2の娘が6月にてんかんと言われました。一年前に一度頭がフラフラすると言って、話しかけてもわかっていない状態で、救急に行きとりあえず点滴(吐き気止めかな)で、帰ったのですが、今年に入ってボーッとするようになり脳波検査をしたら、やはりてんかんでした。お薬でいろいろやってみてる状態なのですが、最近学校の先生からやるべきことができない、聞いても覚えてないと言われてとても悩んでます。薬の副作用なのか、てんかんの発作がまだでてるのかよくわからない状態です。もともとやることが遅い子なので長い目でみてたのですが、学校ではそうもいかないようです。相談する相手なくどなたか何かアドバイスいただけたらと思い書き込ませてもらいました。

  真由美  2007年9月19日(水) 16:14 [削除]
はじめまして、患者本人でアメリカにステイしています。その後娘さんの具合はいかがですか?自分も年明けからマイスタンの薬が追加になってしまい眠気があったりなどの副作用があったりしています。ドクターから発作の種類はお聞きになりましたか?自分みたいに最初は全般てんかんと言われて後になってから側頭葉てんかんと言われました。自分の場合は脳波で眠り薬を服用してない場合は一切脳波に出ません。地元のてんかんセンターと静岡てんかんセンターで眠り薬を飲まされて波がどこに出てるかがはっきりしました。先生ともっと話し合いをされてみてはどうでしょうか?副作用がからんで頭がぼっとするケースがあるのでしょう。それがだめならドクターからの今の娘さんの状態を書いてもらうのも選択肢の1つです。このインターネットでてんかん医療センターがありますので再度検査された方がいいと思います。

 難しいところですが・・。 ケン  2007年9月19日(水) 21:41 [削除]
悩める母様、初めましてこんばんは!小生はもう今年で26年目になる当事者です。
娘さんの状態はメールを読まさせて頂きましたが、ハッキリとは言えませんが、てんかん薬を数種類服用されているのであれば眠気の副作用も十分に考えられます。
担任の先生にはてんかんの事は告知されていますか?
告知されていなければ、出来れば学校側にちゃんと告知をして理解をもらった方が良いと思います。
小生も発症時は小6でした。すぐに担任に告知をしたら理解してくれましたので「告知をして良かった」と思っています。
すごく勇気がいる事ですがクローズにするより、なるべく今からオープンにした方がこの先の事を考えますと良いと思いますよ!
相談に関しては主治医に相談してもあまり良いアドバイスは期待出来ませんので、出来ればお近くの保健センターor保健所のワーカーさんに相談した方がいい事もあります。小生は保健所で良いアドバイスを頂きました。
今の学校は冷たいみたいですね、先生も中々理解して貰えない所もあるそうです。
今の所は娘さんに愛情を注いであげてくださいね。母親の立場も大変ですが病と闘うのは娘さんですので主治医と薬の件についてはよく相談してみて下さい。「母は強し」ですよ。

 障害者自立支援医療(精神通院)をもらったら・・・ ももちゃん  2007年9月22日(土) 10:14 [削除]
こんにちは、初めまして、私は小さい時から、てんかんって言う重い病気があって、これまでは、国立病院や北里大学病院に2度てんかんの発作がひどくなって転院があって、いまは障害者自立支援医療(精神通院)で北里大学病院の小児精神神経科にてんかんの発作そして、ゲームボ−イの熱性けいれんがあって定期通院をしています。発作も3〜4回あるので少し大変です。 その後娘さんの具合は、いかがですか?  私も 、 障害者自立支援法と自立支援医療(精神通院)を 市役所 の障害福祉課の担当のケ−スワーカ−さんと地域連携をしながら、北里に 定期通院をしています。 学校と市役所の障害福祉課の担当のケースワ−カ−とそして娘さん定期通院をしている病院と地域連携をしながら病院に通院をしてみてください 。どうしても自立支援医療などで必要になった時 は病院から市役所の障害福祉課のの担当のケ−スワ−カーさんに連絡がいって、それから、市の担当がお家に来て、訪問指導があります 。その時は 地域連携にも協力をしてください 。 娘さんには、 精神障害者手帳と  障害者自立支援医療(精神通院)の受給者証 をらもらうようにしてください。自立支援医療(精神通院)の診断書は、市役所の障害福祉課 に精神障害者手帳の診断書は病院または障害福祉課でもらってきてください。自立支援医療(精神通院)の診断書は病院の担当の先生かいてもらうようにしてください。市役所の障害福祉課の担当のケースワーカ−に今悩んでいること聞いて欲しいことがあったら なるべく相談をしましょう。障害者自立支援医療は(精神通院)は1割負担となります。お互いに頑張りましょう。

 ありがとうございます。 悩める母(管理者転載)  2007年9月25日(火) 14:18 [削除]
真由美さん、ケンさん、ももちゃんさん、たくさんのアドバイスありがとうございます。娘が飲んでいる薬は、はじめにセレニカRでしたが発作が完全に消えなかったのでエピレオプチマル散に変更し、現在この2種類です。てんかん医療センターにも受診し(6月に)全般性小児欠神発作との診断で、近くの総合病院での治療でいいとのことで現在にいたります。先日お薬をいただきに行き、ドクターに相談してみました。学校での事がお薬によるものか(今までこのお薬によって娘のような状態になるのは聞かないとのこと)はわからないので、前回のセレニカRに戻してエピレオプチマル散を少量にし様子をみることになりました。自立支援医療も
知らなかったのですが、ネットでわかり申請しました。精神障害者手帳はわからずやっていません。ドクターは自立支援医療のことは、聞くと対象になるのでできます。とおっしゃってくれましたが、障害者手帳のことは特になにもありませんでした。ケンさんの教えていただいた保健所もこれから相談してみようと思います。はじめ、学校に言うつもりでしたがドクターに相談したら「発作がでてなければ、言わないほうがいいかもしれませ、いろんな学校がありますから・・・」と聞き、はずかしながら言う勇気がなくて。でも、やはり今の状態が続くようであれば言ったほうがいいのかもしれませんね。お返事遅くなりましたがありがとうございました。がんばってみます!

  ウメ  2007年9月6日(木) 15:32
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はじめまして。8才で発症し現在35才の患者本人(女性)です。
部分発作、不安発作が主で長年、テグレトールを服用していました。
ここ1、2年はラミクタル200mg/日を服用しています。
3年前より海外で生活しているため現地で大学病院にかかっています、同じように海外で治療されている方、及び海外で妊娠・出産をされた方、考えられている方はいらっしゃいますか?

  真由美  2007年9月9日(日) 6:06 [削除]
はじめまして、患者本人でアメリカにステイしています。ラミクタルという薬ははじめて聞きました。私はその薬はよく分かりませんが今その薬で落ち着いていますか?自分の場合は日本に一時帰国したり(検査も含めて但し1年に1回程度)ですが後は家族に薬を送ってもらったりのケースと家族がアメリカに来た時に薬をもらったりしています。自分の場合日本の薬を服用しています。持病の場合や歯が痛いとか妊娠の場合は保険が一切きかないので仕方ないです。日本の薬とアメリカの薬どちらが体にあってると感じてますか?自分の場合以前は学生の時アメリカの薬を服用していましたが同じテルレトールでしたが胃がぱんぱんにはってめまいや吐き気ふらつきなどひどかったのでアメリカでもらってる薬をやめて日本の薬に変更しました。日本の薬で落ち着いています。今後も日本の薬でと考えています。

  管理者  2007年9月9日(日) 22:15 HP Mail [削除]
商品名ラミクタル、薬物名ラモトリギン(Lamotrigine) そのものについてのお尋ねではないようなのですが、名前が出たので情報提供しておきます。この薬は日本ではまだ承認されていません。既に承認間近になっているのですが、審査が遅れ来年夏までかかるかもしれない、という情報があります。この薬は、特に成人および小児に対する治験がすでに終了している唯一の新規抗てんかん薬で、小児においては部分発作のみならず難治性のレンノックス・ガストー(Lennox-Gastaut)症候群に有効性があるとされており、その承認が心待ちにされている新薬です。日本てんかん協会が早期承認要望活動を行って来た薬物の一つであり、特に7月2日付けでLamotrigineの優先審査を願う要望書を厚生労働大臣宛に提出しております。

 会って話して ポンちゃん  2007年8月31日(金) 23:13 HP
[削除]
掲示板リニューアルですね

明日9月1日(土)てんかん協会岩手支部主催でサマーキャンプが、北東北太平洋側の岩手県陸前高田市の野外活動せインターで行われ参加してきます

ネットもいいのですが、実際の患者や会員に会っておしゃべりして来ます。私は他県からの参加となりますが、自分以外の患者やその患者の発作を昨年目にしてんかん発作ってすごいのかという先入感がありましたが当事者でさえ、分かりにくい発作が大半で、でもこれも難治って?・・・いうんだと思ってきました。

そこで明日はみんな年齢ごとに発作がどう変わってきたのか聞いてみたいと思ってます。てんかんは長い付き合いになる病気なので年齢ごとに発作と抱える問題も変化していき どう乗り切ってきたのか声を聞こうと思ってます
昨年のキャンプファイアーです



 画像について 管理者  2007年9月1日(土) 10:58 HP Mail [削除]
画像表示がうまく行かないので、機能を削除しました。

 国会請願署名にご協力おねがいします! 管理者  2007年8月31日(金) 22:03 HP Mail
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2007年度国会請願署名『てんかんのある人とその家族の生活を支える請願書』が完成いたしました。
今回は、医療・居宅・福祉などを明記し、てんかんのある人が抱えている問題や求める支援について、分野別の請願項目としました。

署名活動にご協力いただける方は、文末のボタンをクリックして、国会請願署名のダウンロードをお願いいたします。(B4版 2ページ PDF文書)
てんかんのある人が参加しやすい社会を目指して、みなさまのご協力を心よりお待ちしております。

詳細は  http://www.jea-net.jp/news/index.html

 水泳死亡事故に関する声明 管理者  2007年8月31日(金) 22:01 HP Mail
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2007年8月29日
「大分市で発生した水泳死亡事故」に関する声明

痛ましい事故をさけるため、
てんかんのある人への水泳指導が
さらに適切な監視態勢のもとで行われること、
発作を恐れるあまり水泳を制限されないこと、を望みます。
                      社団法人 日本てんかん協会
                      会長 鶴井 啓司 
http://www.jea-net.jp/news/index.html

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