てんかんセンター・働く場づくりについてのアンケートHP版

社団法人日本てんかん協会九州ブロック協議会
福岡県支部・長崎県支部・熊本県支部・大分県支部・鹿児島県支部
協力 JEPNETてんかんネットワーク

この調査結果は社団法人日本てんかん協会福岡支部発行、「さざなみ」 7号に 掲載された同名の調査結果をもとにして作成したものです。全報告については 「さざなみ」7号をご参照下さい。入手方法は、下記へ お問い合わせ下さい。なお、アンケートにご協力頂きましたJEPNET mailing list の皆さまに感謝申し上げます。
 

〒810福岡市中央区長浜1-2-4 三ツ和ビル503号
    社団法人日本てんかん協会福岡支部 
    TEL & FAX : 092-714-7333 

Updated July 27.98


【調査の目的】
 てんかん協会九州ブロックではてんかんセンターの開設を願って様々な 運動を行って来たが、今もって実現していない。科治療の技術も進歩し、より 高度の医療を希望する人はますます増えている。今回の調査の大きな目的は、 てんかんの医療センターの開設という願いの背景を明確にする所にある。さらに、 てんかんの医療センターの必要性と共に、共同作業所などてんかんのリハビリ テーションセンターも必要についても併せて分析したいと考えた。それらを含 めて、支部の事業と働く場など、会員のニーズについて調査を行った。

【調査期間】
 1997年6〜9月

【調査方法】
 各県支部から会員へアンケート用紙を郵送。返信郵送料は会員負担。 JEPNETではmailing listでアンケートを送信、e-mailによる回答を集計。

【回答者数】
表-1

福岡
長崎
大分
熊本
鹿児島
JEPNET
郵送数
305
102
65
101
48
138
759
回答数
100
44
15
45
18
31
253
回収率
32.8%
43.1%
23.1%
44.6%
37.5%
22.5%
33.3%
*会員には、医師、専門職など当事者ではない会員も含まれており、 設問に回答しにくいという意見もあった。

【患者から見た立場】
表-2
福岡
長崎
大分
熊本
鹿児島
JEPNET
患者本人
38.0%
25.0%
20.0%
13.3%
31.6%
29.0%
28.7%
53.0%
66.0%
66.6%
75.6%
52.6%
48.4%
59.8%
親以外の親族
4.0%
4.5%
0%
2.2%
5.3%
6.4%
3.9%
医師
1.0%
4.5%
6.7%
6.7%
10.5%
6.4%
4.3%
専門職
2.0%
0%
0%
2.2%
0%
3.2%
1.6%
ボランティア
0%
0%
6.7%
0%
0%
0%
0.4%
その他
1.0%
0%
0%
0%
0%
3.2%
1.2%
回答者数
100
44
15
45
19
31
254
*各県によって若干差があるが、全体でも親が最も多く、 60%を占めている。

【患者の現在の年齢】
表-3
福岡
長崎
大分
熊本
鹿児島
JEPNET
12才以下
13.4%
16.7%
35.7%
22.0%
12.5%
44.5%
20.2%
13-18才
7.2%
19.0%
14.3%
19.5%
25.0%
3.7%
12.7%
19-30才
40.2%
23.8%
21.4%
39.0%
25.0%
29.6%
33.8%
31-40才
19.6%
19.0%
7.1%
7.3%
25.0%
18.5%
16.9%
41才以上
19.6%
21.5
21.5%
9.8%
12.5%
3.7%
16.0%
無回答
0%
0%
0%
2.4%
0%
0%
0.4%
回答者数
97
42
14
41
16
27
237

【患者の発病年齢】
表-4
福岡
長崎
大分
熊本
鹿児島
JEPNET
6才以下
44.3%
54.8%
64.3%
63.4%
50.0%
55.6%
52.3%
7-15才
41.2%
26.2%
21.5%
17.1%
37.4%
29.6%
31.6%
16-20才
9.3%
2.4%
7.1%
9.8%
6.3%
11.1%
8.0%
21-30才
4.1%
7.1%
0%
2.4%
0%
3.7%
3.8%
31才以上
1.1%
2.4%
0%
0%
6.3%
0%
1.3%
分からない
0%
0%
0%
0%
0%
0%
0
無回答
0%
7.1%
7.1%
7.3%
0%
0%
3.0%
回答者数
97
42
14
41
16
27
237
*発症年齢は15才以下が84%、しかも6才以下が全体の52%を占めている。

【てんかんと診断された病院】
表-5
福岡
長崎
大分
熊本
鹿児島
JEPNET
開業医
16.5%
19.0%
23.1%
14.7%
31.2%
44.5%
21.1%
大学病院
34.0%
26.2%
23.1%
41.5%
37.5%
37.0%
33.9%
公立病院
40.2%
52.4%
53.8%
34.1%
25.0%
7.4%
37.3%
てんかんセンター
2.1%
0%
0%
0%
6.3%
0%
1.3%
その他
6.1%
2.4%
0%
7.3%
0%
3.7%
4.7%
無回答
1.1%
0%
0%
2.4%
0%
7.4%
1.7%
回答者数
97
42
13
41
16
27
236
*大学病院と公立病院で70%が診断が確定しており、てんかんは 専門医療の対象であることを示している。医療費改革の厚生省 案の大学病院での自己負担率を50%にするという案は、てんかん 患者家族にとって大きな負担となるであろう。なお、同一家族に 複数の患者がいる場合があるので、表-3,4と回答数が一致 しない場合がある。

【病院を替わったことがありますか】
表-6
福岡
長崎
大分
熊本
鹿児島
JEPNET
ある
82.3%
71.4%
100%
78.0%
93.7%
63.0%
79.1%
ない
17.7%
28.6%
0%
22.0%
6.3%
33.3%
20.4%
わからない
0%
0%
0%
0%
0%
0%
0%
無回答
0%
0%
0%
0%
0%
3.7%
0.4%
回答者数
96
42
13
41
16
27
235
*各県ともに80%の人々が転院している。表-5とも関連 して、診断の確定が専門病院でないと難しいことが分かる。

【病院を何回替わりましたか】
表-7
福岡
長崎
大分
熊本
鹿児島
JEPNET
1回
25.3%
30.0%
23.0%
50.0%
26.7%
61.1%
33.7%
2回
16.5%
20.0%
30.8%
12.4%
19.9%
11.1%
17.1%
3回
20.3%
16.7%
23.1%
18.8%
26.7%
16.7%
19.8%
4回以上
35.4%
33.3%
23.1%
18.8%
26.7%
11.1%
28.3%
無回答
2.5%
0%
0%
0%
0%
0%
1.1%
回答者数
79
30
13
32
15
18
187
*48.1%が3回以上転院していることが分かる。

【てんかんセンター(静岡東病院か宇多野病院)を利用したことがありますか】
表-8
福岡
長崎
大分
熊本
鹿児島
JEPNET
ある
29.2%
16.7%
15.4%
21.9%
53.3%
18.5%
25.2%
ない
67.7%
76.2%
84.6%
68.3%
46.7%
77.8%
70.1%
わからない
0%
0%
0%
0%
0%
3.7%
0.4%
無回答
3.1%
7.1%
0%
9.8%
0%
0%
4.3%
回答者数
96
42
13
41
15
27
234
*九州各県からてんかんセンターへは遠いにもかかわらず、15.4 から53.3%が受診している。

【てんかんセンターを利用した理由】
表-9 複数回答
福岡
長崎
大分
熊本
鹿児島
JEPNET
手術をするため
17.9%
28.6%
0%
11.1%
12.5%
0%
15.3%
最高の医療を受けたい
50.0%
42.9%
100%
11.1%
87.5%
80.0%
52.5%
医師の薦め
7.1%
0%
0%
11.1%
0%
0%
5.1%
協会会員の薦め
21.4%
0%
0%
0
12.5%
0%
11.9%
診断が不確定だった
14.3%
28.6%
100%
11.1%
0%
20.0%
16.9%
薬の調整
46.4%
57.1%
0%
88.9%
62.5%
40.0%
54.2%
その他
10.7%
0%
0%
0%
0%
20.0%
6.8%
回答者数
28
7
2
9
8
5
59
*最高の医療を受けさせたいという親の気持ちが現れている。 「薬を合わせるため」が多いのはやはり治療方法を確定させ ることが難しく、専門病院での診療の必要性が現れている。 手術の可能性を求めての受診も増えている。

【てんかんセンターを利用した感想】
表-10 複数回答
福岡
長崎
大分
熊本
鹿児島
JEPNET
交通費が高い
25.0%
0%
50.0%
22.0%
42.9%
40.0%
25.4%
期待はずれ
42.9%
57.1%
100.0%
44.4%
57.1%
60.0%
49.2%
入院費が高い
21.4%
0%
0%
11.1%
0%
0%
11.9%
治療の見通しが開けた
14.3%
14.3%
0%
22.0%
14.3%
40.0%
16.9%
安心した
14.3%
0%
0%
22.0%
0%
20.0%
11.9%
他人の発作を見られた
28.6%
0%
0%
44.4%
28.6%
60.0%
28.8%
親と離れての生活がよかった
7.1%
14.3%
0%
0%
14.3%
0%
6.8%
作業や運動ができた
3.6%
0%
0%
0%
14.3%
0%
3.4%
入院設備や環境が良い
17.9%
14.3%
0%
0%
0%
0%
10.2%
その他
7.1%
14.3%
50.0%
11.1%
0%
0%
8.5%
無回答
1.9%
14.3%
0%
22.2%
0%
0%
6.8%
回答者数
28
7
2
9
8
5
59
*難治性の患者が最高の医療を受けたい受けさせたいと願って受診しても、 期待通りの結果を得られない厳しい現実がある。手術を目的に受けた人の 結果は好評であり、医療の進歩が感じられる。患者本人は自分の発作を 観察することができないが、他の人の発作を見ることができた事で、 てんかんを受容することができるようになる。交通費が高いという訴えには 宿泊費や入院費も含まれると考えられる。慢性疾患であることを含めて 現在のてんかん医療を考慮した施策が望まれる。

【あなたの不安・悩み】
表-11  複数回答
福岡
長崎
大分
熊本
鹿児島
JEPNET
治療の見通し
32.0%
19.0%
30.8%
29.3%
37.5%
59.3%
32.6%
薬の副作用
37.1%
33.3%
38.5%
31.7%
12.5%
40.7%
34.3%
親の死後の生活
46.4%
38.1%
69.2%
61.0%
43.8%
29.6%
46.6%
発作による事故
25.8%
23.8%
38.5%
31.7%
12.5%
18.5%
25.4%
発作の可能性への不安
33.0%
21.4%
23.1%
31.7%
37.5%
29.6%
30.1%
病名が他人に知られる
10.3%
9.5%
7.7%
2.4%
18.8%
0%
8.1%
就職結婚時に病名を告げる
10.3%
4.8%
0.0%
4.9%
25.0%
3.7%
8.1%
精神症状行動上の問題
18.6%
11.9%
23.1%
12.2%
12.5%
25.9%
16.9%
就職就労
26.8%
16.7%
15.4%
14.6%
37.5%
11.1%
21.2%
義務教育後の進路
4.1%
9.5%
0%
24.4%
0%
0%
7.6%
生活費
1.0%
14.3%
0%
4.9%
6.3%
3.7%
4.7%
友達がいない
3.1%
7.1%
7.7%
7.3%
0%
0%
4.2%
学力不振
3.1%
7.1%
7.7%
7.3%
0%
0%
4.2%
本人や家族の結婚
4.1%
7.1%
0%
7.3%
6.3%
3.7%
5.1%
出産遺伝
4.1%
4.8%
30.8%
2.4%
0%
14.8%
6.4%
家族親戚とのつきあい
4.1%
4.8%
0%
2.4%
6.3%
3.7%
3.8%
その他
0%
0%
0%
0%
0%
14.8%
1.7%
無回答
1.0%
0%
0%
0%
0%
0%
0.8%
回答者数
97
42
13
41
16
27
236
*親の死後の生活が第一位になっている。治療の見通し、 薬の副作用、就職就労が上位を占めている。

【支部の事業で力を入れて欲しいこと】
表-12 複数回答
福岡
長崎
大分
熊本
鹿児島
JEPNET
専門医療機関の整備
51.0%
40.9%
40.0%
37.8%
27.8%
38.7%
43.1%
事業主企業の理解を深める
21.0%
27.3%
6.7%
15.6%
27.8%
12.9%
19.8%
教育の場の理解を深める
12.0%
11.4%
6.7%
13.3%
27.8%
22.6%
14.2%
行政への要望活動
21.0%
13.6%
6.7%
11.1%
0%
12.9%
14.6%
作業所など授産施設の開設
10.0%
13.6%
6.7%
26.7%
5.6%
3.2%
12.3%
福祉工場の開設
18.0%
13.6%
33.3%
26.7%
5.6%
3.2%
17.0%
就労相談の充実
15.0%
15.6%
6.7%
13.3%
11.1%
6.5%
13.0%
講演会など啓蒙活動
4.0%
13.6%
6.7%
4.4%
5.6%
16.1%
7.5%
グループホームなど生活の場
21.0%
6.8%
13.3%
20.0%
11.1%
9.7%
15.8%
教育相談の充実
3.0%
9.1%
13.3%
0%
0%
3.2%
4.0%
会員相互の交流
7.0%
9.1%
13.3%
8.9%
16.7%
19.4%
10.3%
結婚相談
8.0%
9.1%
6.7%
0%
16.7%
3.2%
6.7%
その他
0%
4.5%
0%
0%
0%
6.5%
1.6%
無回答
2.0%
6.8%
0%
6.7%
0%
0%
3.2%
回答者数
100
44
15
45
18
31
253
*当然ながら、「専門医療機関の整備」が依然として40%強で第一位である。 次に「事業主企業の理解を深める」「福祉工場の開設」と続く。「グループホーム など生活の場」も上位を占めている。

 


働く場についてのアンケート

【現在の就学・就労状況】
表-13
福岡
長崎
大分
熊本
鹿児島
JEPNET
普通高校
3.8%
3.0%
16.7%
0%
9.1%
6.7%
4.0%
養護学校高等部
0%
12.1%
0%
14.3%
0%
0%
4.7%
大学
5.1%
0%
0%
0%
0%
6.7%
2.9%
一般雇用
29.5%
33.3%
33.3%
17.9%
36.3%
60.0%
31.6%
作業所・授産施設
17.9%
6.1%
33.3%
21.4%
27.3%
13.3%
17.0%
その他の福祉施設
2.6%
3.0%
0%
10.7%
0%
0%
3.5%
在宅
24.4%
27.3%
16.7%
25.0%
27.3%
0%
22.8%
入院中
2.6%
3.0%
0%
0%
0%
0%
1.8%
その他
7.7%
6.1%
0%
7.1%
0%
13.3%
7.0%
無回答
6.4%
6.1%
0%
3.6%
0%
0%
4.7%
回答者数
78
33
6
28
11
15
171
*「一般の雇用」が31.6%であるが、他の障害と比べてみても高い率ではない。 「在宅」が22.8%もある。また、作業所などの福祉施設が合わせて20.5%である。 状況として「雇用」「在宅」「作業所・授産施設」に分化している。在宅の 解消を目指しているが、依然として高い率を示しており、具体的なサービスの 提供が求められている。

【在宅している理由】
表-14 複数回答 < /TR>
福岡
長崎
大分
熊本
鹿児島
JEPNET
解雇
21.1%
11.1%
100%
14.3%
33.3%
0%
20.5%
卒業後働く場が無かった
10.5%
0%
0%
28.6%
33.3%
0%
12.8%
発作が多い等の障害のため
36.8%
22.2%
0%
28.6%
66.7%
0%
33.3%
作業所等が遠くて通えない
5.3%
0%
0%
14.3%
0%
0%
5.1%
本人に働く気がない
15.8%
11.1%
0%
0%
0%
0%
10.3%
親が働くことに不安がある
15.8%
0%
0%
0%
33.3%
0%
10.3%
作業所・授産施設から断られた
0%
0%
0%
14.3%
0%
0%
2.6%
仕事がない
36.8%
22.2%
0%
57.1%
66.7%
0%
38.5%
その他
5.3%
55.6%
0%
28.6%
33.3%
0%
23.1%
無回答
0%
0%
0%
0%
0%
0%
0%
回答者数
19
9
1
7
3
0
39
*在宅の理由は「仕事がない」「発作が多いためなどの障害のため」 が高い 率を占めており、「解雇」も20.5%もある。こうした状況を 依然として「運命」として、あるいはあきらめて、声をあげること もなくなるという 状況はあまり変化していない。

【働く場としての希望】
  表-15
福岡
長崎
大分
熊本
鹿児島
JEPNET
一般の雇用
25.6%
21.2%
50.0%
14.3%
54.5%
26.7%
25.8%
作業所・授産施設
9.0%
6.1%
16.7%
17.9%
18.2%
6.7%
10.5%
その他の福祉施設
7.7%
3.0%
0%
7.1%
0%
0%
5.3%
福祉工場
14.1%
21.2%
33.3%
28.6%
18.2%
13.2%
18.7%
自営手伝い
3.8%
0%
0%
0%
0%
0%
1.8%
パート・アルバイト
0%
6.1%
0%
7.1%
0%
0%
2.3%
専門的職業
9.0%
3.0%
0%
0%
9.1%
20.0%
7.0%
その他
1.3%
6.1%
0%
0%
0%
6.7%
2.3%
無回答
29.5%
33.3%
0%
25.0%
0%
26.7%
26.3%
回答者
78
33
6
28
11
15
171
*「無回答」が多いのは、働くという目標が課題になっていないということで あろうか。一定のリハビリテーションの方法・場所があれば可能な人が沢山い ることも、作業所の実践で教えられた事である。福祉工場と作業所を併せると 30%近くになる。福祉工場の率の高さの背景を詳しく調べる必要がある。

【グループホームの希望】
表-16
福岡
長崎
大分
熊本
鹿児島
JEPNET
希望する
24.2%
12.1%
33.3%
25.0%
36.4%
6.7%
21.7%
希望しない
26.9%
27.3%
0%
21.4%
9.1%
66.6%
27.5%
わからない
25.6%
21.2%
16.7%
28.6%
54.5%
6.7%
25.1%
無回答
23.1%
39.4%
50.0%
25.0%
0%
20.0%
25.7%
回答者数
78
33
6
28
11
15
171
*回答が分散している。グループホームの内容が理解されていない ためと思われる。

【働くために必要な制度の希望】
表-17
福岡
長崎
大分
熊本
鹿児島
JEPNET
職業訓練校での受入
5.1%
6.1%
16.7%
7.1%
9.1%
6.7%
6.5%
義務雇用の対象にする
20.5%
27.3%
33.3%
17.9%
9.1%
46.6%
23.4%
作業所・授産施設を増やす
12.8%
6.1%
16.7%
32.1%
36.3%
0%
15.2%
養護学校での職業訓練の充実
2.6%
9.1%
0%
0%
0%
6.7%
3.5%
自動車免許が取れるようにする
14.1%
9.1%
16.7%
10.7%
27.3%
6.7%
12.9%
総合的な訓練施設の開設
15.5%
3.0%
16.7%
17.9%
18.2%
6.7%
12.9%
資格が取れない法律の改正
3.8%
0%
0%
3.5%
0%
19.9%
4.1%
その他
3.8%
3.0%
0%
0%
0%
6.7%
2.9%
わからない
9.0%
12.1%
0%
0%
0%
0%
6.4%
無回答
12.8%
24.2%
0%
10.7%
0%
0%
12.3%
回答者数
78
33
6
28
11
15
171
*「義務雇用にする」という要求は当然で「総合的な訓練施設の開設」の 希望が多いのが今回の特徴である。欠格事由の撤廃と作業所を増やすこと を併せての活動が求められている。


まとめ

今回初めてブロック共同の取組としてこのアンケートを実施した。今後の 共同の取組の第一歩となるであろう。

  1. てんかんと診断された病院では、公立病院、大学病院が多く、二つの 医療機関が果たしている役割が高い。

  2. 転院回数が多いのは、他のてんかんに関する調査結果と一致している。 専門医療機関を求めて転院する状況は変わっていない。

  3. てんかんセンターの利用が約25%もあり、依存度が高いことを示している。 最近は手術を希望する人が増え、てんかんセンターの役割は益々高くなって いる。

  4. てんかんセンターの利用の効果は、治療だけではなく、親が安心する ために、また、本人の障害の受容を進めるためにも役立っていることを示し ている。しかし、交通費が高い、入院費用が高いなどの問題を抱えており、 地方にもセンターが必要なことと、てんかんに対する医療保険制度のあり方 について検討される必要を示唆している。

  5. 会員が抱えている不安・悩みでは「親の死後」が第一位に挙げられ、 親と本人の高齢化を反映していると考えられる。

  6. 支部の事業への希望では、「専門医療の整備」が当然ながら第一位である。 大学病院が多い福岡県でもこのような状態であるから九州全体としても てんかんセンターをはじめとする医療機関が求められている。さらに、「事業主 の理解」「要望活動」と併せて「グループホーム」「福祉工場」が上位を 占めている。

  7. 在宅者が約23%を占めている。在宅の理由は「仕事がない」「発作が多い」 「解雇」などであり、多様な受け皿が必要なことを示唆している。

  8. 働く場としては「雇用」を当然希望するが、「福祉工場」「作業所・授産 施設」も希望が多いことを示している。

  9. グループホームについては判断に迷いがあるが、希望するが22%もある。

  10. 働くための制度的な希望は、「義務教育の対象にする」ほかに「総合的な 訓練施設の開設」や欠格事由の撤廃、作業所・授産施設の増設などが上位を 占めている。

  11. グループホーム・福祉工場のニーズの高さは、その背景を含めて今後 さらに詳しい調査が必要であろう。


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